Alors pour une fois je vais brièvement parler d'un truc en apparence très spécialisé, qui est très invisibilisé dans le débat public mais qui va pourtant potentiellement concerner tout le monde ou presque avec des implications sociétales majeures.

Ce truc, c'est le dépistage néonatal par séquençage du génome complet.

Alors, le dépistage néonatal de maladies rares mais graves (et curables ou disposant de traitement améliorant les conditions de vie), on fait ça depuis des décennies, c'est ce qu'on appelle "le Guthrie" et qui correspond à mettre quelques gouttes de sang d'un nourrisson sur un buvard et d'envoyer ce buvard au labo pour dépister ces maladies. Actuellement, on dépiste 16 maladies, le plus souvent par des dosages biochimiques. Cette année est rentré dans la liste un dépistage génétique (autrement dit par analyse de l'ADN) qui est celui de l'amyotrophie spinale infantile.
Bref, ce test est proposé à tout nouveau-né, et fait quasi-systématiquement pour moultes raisons.

Ce qui se discute en ce moment, c'est de faire un séquençage du génome complet en lieu et place du dépistage de ces 16 maladies, autrement dit d'analyser l'entièreté de l'ADN d'un nouveau-né pour savoir s'il présente une pathologie grave.

Comme je le disais, ce débat est largement absent de la société civile et même de nos propres cercles professionnels, où l'ambiance globale est à dire que toute amélioration technique est bonne et souhaitable.

Je vous partage donc cet article critique écrit par deux collègues généticien.ne.s et vous invite à le lire et à le diffuser largement, car la question de ce séquençage du génome en guise de dépistage néonatal interroge in fine la société que nous voulons construire.
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